JEDEME V TOM S VÁMI
Největší charitativní motorkářská akce v České republice
8. 6. 2024
Hradčanské náměstí Pražského hradu
Motorkáři z MDA RIDE pomáhají!
MDA RIDE je charitativní motorkářská organizace, která si klade za cíl poskytovat podporu osobám se svalovou dystrofií. Proto již 16 let pořádáme největší motorkářskou charitativní akci v České republice, jejíž součástí je i veřejná sbírka, která jde celá na pomoc lidem se svalovou dystrofií.
Jste motorkářem tělem i duší? Naším přiznivcem a člověkem, kterému není lhostejný osud osob se svalovou dystrofií?
Pomozte nám a přispějte jakoukoliv částkou prostřednictvím transparentní veřejné sbírky na Donio.cz. Děkujeme vám ♥.
Donio vždy předá 100 % vybrané částky.
Příspěvky, které pomáhají!
Donio vždy předá 100 % vybrané částky.
Jejich osud nám není lhostejný
Každý člověk si zaslouží mít možnost žít plnohodnotný život bez ohledu na svá fyzická omezení. Proto jsme, jako zapálení motorkáři, odhodláni zvyšovat povědomí o svalové dystrofii a podporovat osoby s touto nevyléčitelnou chorobou. Podpoříte je i vy?
Jozef Suchý
Jmenuji se Jozef Suchý a je mi 26 let. Narodil jsem se v Mostě a nyní žiju v Hrobě, což je malé, Královské město na úpatí Krušných hor. Žije zde cca 2 000 obyvatel a je tu moc hezky. Ve 13 měsících, mi doktoři zjistili, progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu.
Na tuto nemoc zatím neexistuje žádný lék.
Od 6 let jsem na invalidním vozíku, a ve 13 letech jsem byl na operaci páteře. Od té doby používám dýchací přístroj BiPap.
V našem malebném městečku jsem vyjezdil základní školu, a poté jsem nastoupil na Gymnázium do Dubí. Po celou dobu mé školní docházky mi asistovala moje maceška.
V 9 letech jsem začal hrát Bocciu, což je paralympijský sport.
Je to sport podobný petangu, ale pro lidi s handicapem. Mým největším úspěchem je 9.místo na mistrovství světa v Pekingu v roce 2015. Nyní se tomuto sportu již nevěnuji.
Momentálně nejraději hraji počítačové hry se svými kamarády, kteří mají stejný handicap. Moc rádi se několikrát do roka setkáváme, jezdíme na výlety a společné dovolené. Každoročně spolu slavíme příchod nového roku.
Moc rád sleduji motosport, obzvlášť MotoGP. V roce 2019 jsem měl možnost, díky Jiřímu Brožovi jet do Německa na známý okruh Sachsenring a podpořit závodníky. S tátou jsme prošli celý paddock, kde jsme potkali mnoho známých tvářích, jako byl např. Dovizioso, Quartararo, Espargaro, Bagnaia atd. Mým největším oblíbencem je český výborný jezdec Filip Salač.
Jsem moc rád, že jsem se mohl vyfotit nejen s jezdci, ale také s krásnými hosteskami, které na žádném závodě nesmějí chybět.
Mým velkým přáním je, podívat se znovu na závod MotoGP, třeba do Rakouska na Red Bull Ring, který není až tak vzdálený. Snad to vyjde.
Mathias Reinelt
Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti. Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.
Chodí do sedmé třídy běžné základní školy a jako každý puberťák občas s kamarády zlobí. Matty doma ujde pár kroků, ale venku, již není schopen pohybu, nezvládne sebemenší nerovnost. V jeho věku už většina kluků s jeho diagnózou není schopna chůze vůbec. Matty potřebuje dopomoc prakticky ve všech činnostech, neunese aktovku, knihy, skleničku s pitím, neoblékne se, potřebuje pomoc s hygienou. Každý den rehabilitujeme a každé tři měsíce jezdíme do FN v Motole na kontroly. Mattyho venku vozíme na mechanickém invalidním vozíku, a protože ho nezvládne sám ovládat, je trvale závislý na další osobě a nemá žádnou svobodu. Nyní řešíme elektrický invalidní vozík, který Mattymu, alespoň trochu svobody.
A s kamarády z MDA RIDE jsem se poprvé potkal v roce 2011, když jsem sotva chodil, dnes už bohužel zase sotva chodím...
Martin Krček
Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.
Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.
V životě mě naplňuje psaní blogu a knih s kamarádem Jakubem. Společně jsme napsali tři knihy plné černého humoru, který máme v oblibě.
Pojí nás také onemocnění zvané Duchennova svalová dystrofie a velké přátelství.
Mám další kamarády, kteří mají stejné onemocnění. S nimi i s jejich rodiči se rádi setkáváme.
Rád trávím čas i s mojí velkou rodinou.
Mezi mé zájmy patří psaní blogu, cestování, sledování sportu a kultury a hraní her s kamarády.
Prostě dělám to co můžu a nemyslím na to, co dělat nemůžu.
Veronika Nesměráková
Jmenuji se Veronika Nesměráková, je mi 41 let a vystudovala jsem počítačovou grafiku. Pracuji pro neziskovou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků, která sdružuje pacienty s nervosvalovými onemocněními. Sama mám spinální muskulární atrofii, která způsobuje postupné ochabování svalstva.
Do sedmi let jsem chodila, ale stále častěji jsem padala, až jsem musela začít používat vozík. Nyní se pohybuji na elektrickém vozíku a jsem odkázána na 24hodinovou péči. Miluji hudbu a film, proto často navštěvuji různé koncerty nebo kina. Také mě baví všelijaká výtvarná činnost - maluji, korálkuji, vyrábím různé dekorace. Velmi ráda cestuji po České republice i v zahraničí, mým snem je procestovat celý svět. Také se věnuji zvířátkům, bez kterých si vůbec neumím představit život. Neustále ráda něco dělám, neumím odpočívat a mým mottem je: všechno jde, když se chce ☺.
Co je SVALOVÁ DYSTROFIE?
Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které postihují svalstvo. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Ve věku dospívání, přibližně mezi 13.–19. rokem nebo dříve, jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Tato nemoc postihuje z 99,9 % chlapce a v dnešní době je stále neléčitelná. Děti, které tato vada postihne, se dožívají cca třiceti let života.
Osob se svalovou dystrofií v naší republice bohužel stále přibývá. Stejně tak, v této těžké době, vzrůstají i enormně náklady na jejich léčbu či pomoc. Léčba i starost o osoby se svalovou dystrofií je, zejména pro jejich rodinné příslušníky, nejen fyzicky, ale i psychicky velmi náročná. A jak už bylo zmíněno, v Česku zatím chybí komplexní péče o takto nemocné pacienty.
Proto je jakákoliv vaše pomoc, formou peněžního daru do veřejné sbírky, velkým pomocníkem. A my za ní děkujeme♥︎.
Donio vždy předá 100 % vybrané částky.
Co bude 16. ročník MDA RIDE 2024?
Největší motocyklová charitativní akce v České republice se uskuteční dne 8. 6. 2024 na nejreprezentativnějším místě, a to přímo na Hradčanském náměstí Pražského hradu. I tento rok se sejdeme ve velkém počtu, včetně řady umělců, hudebních skupin i všech dalších podporovatelů naší ojedinělé akce.
Akce bude jako každoročně zakončena velkou Spanilou jízdou jezdců na motocyklech všech značek a velikostí spolu s osobami se svalovou dystrofií ve vozech našich partnerů ulicemi Prahy, kolem nejznámnějších pamětihodností hlavního města.
Cílem tohoto ročníku MDA Ride 2024 je, v rámci vyhlášené veřejné sbírky prostřednictvím donio.cz, vybrat pro osoby se svalovou dystrofií alespoň 1.500.000 Kč, které bychom mohli rozdělit na jejich pomoc. Celou částku předáme v rámci charitativní akce na Hradčanském náměstí. A my vás na vyhlášení srdečně zveme♥.
Donio vždy předá 100 % vybrané částky.
Organizace, které díky našim příspěvkům pomáhají
Donio vždy předá 100 % vybrané částky.